Alltag

Mit der Diagnose bricht der gesamte Familienalltag zusammen und muss neu organisiert werden. Bestimmte Zeiten zur Medikamenteneinnahme und Termine für Therapien müssen eingehalten werden. Ständige Arztbesuche und häufige Krankenhausaufenthalte bringen eine mühsam aufrechterhaltene Ordnung jedes Mal wieder durcheinander.

Einige Familien haben eine ganze Intensivstation mit Magensonde, Beatmungsgerät und Überwachungsmonitor zu Hause. Die Familien müssen lernen, mit diesen medizinischen Geräten und Begriffen zurecht zu kommen.
Die Kinder müssen rund um die Uhr gepflegt werden.

Häufig gibt es keine richtige Nachtruhe mehr, da die Kinder sondiert werden müssen, oder durch epileptische Krämpfe oder Schmerzen nachts wach sind und versorgt werden müssen.
Angst und Sorge um das Kind werden zu ständigen Begleitern. So können zum Beispiel banale Infekte tödlich verlaufen.
Die Themen Behinderung, Sterben und Tod von Kindern sind tabuisiert, so daß diese Familien mit der Auseinandersetzung alleine stehen. Diese Familien geraten durch die schwere Lebenssituation in soziale Isolation, Freundschaften zerbrechen und die Begegnung mit anderen ist mit Hemmungen auf beiden Seiten gekennzeichnet.